”Patricia kunne være død for længst”

Gentagne operationer

Ulykkeligvis er svaret, at hun kort før sin 29-års fødselsdag i august var igennem endnu en operation.

Dem har der været mange af, siden den unge mor til to for godt tre år siden fandt en knude i brystet, som viste sig at være en sjælden og aggressiv kræft, angiosarkom.

I perioder er sygdommen kortvarigt mindre tilstedeværende, men den har permanent ændret hendes liv. Hun har ikke længere tal på, hvor ofte hun har været på hospitalet. Primært for at blive scannet og få taget blodprøver, så sygdommens udvikling kan følges.

”Min journal er så omfangsrig, at nye læger beder mig om selv at give en opsummering, for de har ikke tid til at sætte sig ind i den,” fortæller Patricia Simonsen.

Kort efter vores møde fik hun besked om, at der heldigvis ikke var aniosarkom i en knude, hun havde fået fjernet for nylig – men at hun havde fået tuberkulose og skulle på 60 dages penicillinkur.

Vigtigt arbejde

Nyhedsbrevet Finans møder hende i Danske Banks imponerende nye domicil i Postbyen i København, hvor vi slår os ned om et rundt bord i loungen sammen med hendes storesøster, som også arbejder i banken, og tre tidligere eller nuværende kolleger.

For Patricia Simonsen går stadig på arbejde, når det er muligt for hende.

Hun har fået en såkaldt paragraf 56 aftale, som også letter hende for at slås med dårlig samvittighed overfor arbejdsgiverne, når hun ikke kan møde ind – banken har færre udgifter ved sygefravær med en sådan ordning.

”Det betyder virkelig meget for mig fortsat at have mit arbejde. Hvis jeg bliver hjemme, går dagene bare i et. Jeg savner både at udføre et arbejde og samværet med kollegerne,” siger hun og fortæller, at hun kun har oplevet opbakning fra både kolleger og sine direktører på flere niveauer gennem sit sygdomsforløb.

Team Patricia

Tilsammen udgør kvinderne om bordet denne dag – plus endnu en kollega - Team Patricia, som lægger en særlig indsats i at hjælpe hende. Teamet blev stiftet, da hun tilbage i september 2021 fik afslag på kemobehandling i Danmark.

Arbejdet i Team Patricia har givet kvinderne indsigt i mange problemstillinger og blandt andet en oplevelse af, at der findes dyb uretfærdighed i forhold til sjældne sygdomme og sundhedsvæsen indstilling til, hvem der kan hjælpes og hvem der ikke kan.

De støtter og hjælper hende og har samlet penge ind til undersøgelser og eventuelt livsforlængende behandling, som ikke er tilgængelig herhjemme. En bid af de godt halvanden million kr., de har indsamlet, er foreløbig gået til en tur med undersøgelser hos specialister i Texas på MD Anderson Cancer Center - men der er også håb om, at der kan være behandlingsmuligheder tættere på, hos deres samarbejdspartner i Milano.

Pengene står klar, når det bliver aktuelt. Hvis de ikke bliver brugt til Patricia Simonsen, skal de gå til forskning i angiosarkom, som på grund af sin sjældenhed ikke prioriteres høj i dag.

”Vores håb er, at Patricia dør med sygdommen, ikke af den. Og Patricia ville være død for længe siden, hvis hun selv og hendes nærmeste, ikke havde presset på og holdt fast i en række situationer i sundhedssystemet. Det er der ingen tvivl om,” siger storesøster Maria Georges.

Op- og nedture

Hun følger sin lillesøster tæt og deler hendes opture, som da Patricia Simonsen nåede en af sine milepæle: at se sin ældste datter begynde i skolen.

Og nedturene, som indimellem gør hende akut bange for at miste sin søster.

Som da Patricia senest fik en dårlig besked om sygdommens udvikling. En PET-scanning afslørede noget mistænkeligt, og blodprøverne fra USA ændrede sig. Det fik hende til at lægge sig i sengen og stirre ud i luften.

Kort efter var en af de gode veninder fra netværket aktiveret og tog hende med i biografen, mens storesøsteren tog sig af de to døtre på 5 og 6 år.

”Efterhånden har jeg lært, at Patricia ikke dør fra den ene dag til den anden, at jeg ikke behøver gå helt i panik. Men jeg kan stadig blive virkelig bange,” siger Maria Georges.

Hendes lillesøster smiler:

”Så klynger du dig til mig, vil helst være tæt på mig og overnatte på min sofa.”

Genkendes

Der er mange, der følger med i Patricia Simonsens sygdomsforløb via Facebook, hvor Team Patricia har 8.200 følgere – eller støtter, som teamet foretrækker at kalde dem. 

Sammen med omtale i Finansforbundets medier og anden medieomtale betyder det, at der også er en del, der genkender hende i forskellige sammenhænge.

Selv om hun er meget taknemmelig for støtten og de venlige og søde forespørgsel til sit helbred, kan det ind imellem være lidt voldsomt, når sygdommen igen viser tænder. Så er der behov for lige at lande i den nye situation selv, før hun eller hendes søster kan kommunikere om det.

”Da vores ældste datter på seks år, Victoria, begyndte i skole, var det som at blive født igen at opleve, at ingen kendte mig, og det hele handlede om noget andet. Men efter ti dage var der en af forældrene, der spurgte, om det ikke var mig, der var Patricia.”

På den anden side er det også meget godt, at klassens forældre ved, at der er alvorlig sygdom hjemme hos Victoria, siger hendes mor:

”Fx var der en af de andre i klassen, der havde fået en lille ny derhjemme og fortalte, at der kom mælk ud af morens bryst. Da sagde Victoria, at der også nogle gange kommer blod ud. Da kan det være meget godt at de kender baggrunden.”

Medlidende blikke

På samme måde er det rart, at kollegerne ved, hvad der er på spil, hvis der kommer et krampeanfald, eller en voldsom kløe i det opererede område.

”Jeg må ikke kradse i det, så nogle gange er jeg nødt til at slå på mig selv for at lindre det lidt. Det kommer ud af det blå, så det er godt, at de nærmeste kolleger ved, hvad det handler om, når jeg banker løs på mig selv.”

De ved også, at de ikke skal stille spørgsmål til sygdommen i tide og utide, men være med til at give Patricia Simonsen en pause fra at forholde sig til den og de mange medlidende blikke, hun mødes af.

”Jeg ved godt, at det kommer fra et godt sted, men det er svært for mig selv at være i. Jeg ved ikke helt, hvad jeg skal svare, når folk spørger mig, hvordan det går. Jeg ved det dårligt nok selv.”